Fyodor Sergeevich saib rau Masha hauv kev hlub - tab sis tus ntxhais 11-xyoo tsuas yog nyob hauv ntiaj teb Minecraft ntawm lub ntsej muag smartphone, yog li tsev neeg nyiam, tus dev nrog lub qhov muag ntse, yuav tsum tau khawm nws ob txhais taw. Lub khab seej, chav ci ci tau yooj yim muab cua tshuab lub caij ntuj sov, thiab Masha tsis kub. Nws tsis raug tso cai rau mus tawm sab nraud - hauv lub hnub nws yuav ua rau ntsej mua nce ntshav, zoo li ib tus neeg uas tau muab cub muag da dej ntev ntev. Yog lawm, tus ntxhais tsis txawm nrhiav taug kev nrog lwm cov menyuam yaus - raws li qhov kev qhia tseeb, nws tsis raug kev txom nyem txhua yam los ntawm kev raug kaw. Tsis tas li ntawd, nyob hauv tsev nws muaj cov tuam txhab khib - peb tus dev thiab peb tus miv.
Lub npov zoo nkauj rau cov poj niam tsuas yog Maria nkaus xwb - tsis muaj lawv, nws cov tawv nqaij yuav ua rau lawv muaj zog thiab ua cov nplai tiag tiag, zoo li nws tau raug hlawv. Txhawm rau kov, ib qho qab zib yog fattest cov roj hauv lub ntiaj teb, uas tseem nyob ntawm cov ntiv tes hauv txheej tuab, txawm hais tias npaj siab so nws nrog ntawv so tes. Thiab nws yog nqus rau hauv tus ntxhais daim tawv nqaij tam sim ntawd - thiab nws cov xib teg tau qhuav lawm txawm tias tom qab xws li cream.
Masha muaj ichthyosis. Qhov no yog cov kab mob caj ces feem ntau cuam tshuam rau daim tawv nqaij, qee zaum lub ntsws thiab lub plab hnyuv, Yulia Maksimova, tus thawj coj caj ces ntawm NSO, tus thawj coj ntawm lub tuam tsev ntawm kev kho mob caj ces thiab biology ntawm NSMU, hais rau tus kws xov xwm NGS. Tsuas yog ib puas tus neeg hauv thaj tsam Novosibirsk muaj cov kabmob zoo li no, nyob hauv kev sib txawv.
“Tsis muaj ib daim foos hnyav ntawm ichthyosis lossis mob me [muaj] - yog ib qhov uas peb tuaj yeem kho tau, thiab ib qhov uas peb tsis tuaj yeem kho. Yog tias peb tsis txhim kho, uas yog, peb tsis pab [tus neeg], nws ua hnyav heev.
Nws zoo li mob ntsws - yog tias tsis kho, koj tuaj yeem tuag vim tus mob no,”tus kws tshuaj txog kab mob ntawd hais.
Lub tsheb leej niam Natalya Antich tsis paub dab tsi txog ichthyosis thaum nws poob siab los ntawm qhov kev kuaj mob no hauv tsev kho mob poj niam - tus tub hlob Danil, uas tau yug 5 xyoo ua ntej hauv nws thawj zaug kev sib yuav, tsis muaj mob dab tsi li ntawd.
Qhov tseeb, lub hlwb hnov qab qhov tsis zoo. Thaum kuv saib nws me ntsis, ib xyoos hauv daim duab, Kuv xav tua nws thiab tsis saib dej nyab ntxiv!
Hauv cov menyuam mos, thaum lawv yug los nrog tus kabmob ichthyosis zoo li no, zoo li lawv tau qhwv nrog qhwv yas. Lawv lub pob ntseg me me li buds, thiab tom qab ntawd hauv ib hlis lawv loj hlob rau lawv ib txwm loj, txawm tias lawv tseem sib txawv. Cov tawv muag yog me ntsis twisted.
Kuv yuav tsum hais tias, Peb Lub Tsev Kho Mob Central, lub tsev kho mob poj niam, yog qhov zoo, lawv tau ua qhov kev kuaj mob tam sim ntawd, txawm li cas los xij, lawv tsis paub txhua yam ua rau nws - lub sijhawm ntawd, nco qab Natalya.
Nyob rau thaum ib nrab xyoo 2000, tsis tau muaj ntaub ntawv qhia txog tus mob ichthyosis ntawm Runet, thiab tsev neeg tau pib nrhiav cov neeg muaj tus kabmob no ntawm cov chaw Askiv - Natalia tus viv ncaus, tus xibfwb qhia Askiv, tau pab. Cov dab neeg ntawm tib neeg, feem ntau cov neeg Asmeskas, thiab cov lus piav qhia ntawm cov tsos mob tau dhau los ua kev qhia cawm lub neej rau cov txheeb ze ntawm cov me nyuam mos Masha, thiab txawm tias yog kws kho mob.
“Peb tau nrog nws tus kheej me me mus tom tsev kho mob - plaub hnub, lossis ib yam dab tsi - nws nyuam qhuav muaj sia nyob. Hauv Zis tus kws kho mob - lub taub hau ntawm chav haujlwm - tau tso tawm qhov cub li ob peb xyoos dhau los. Thiab nws paub tias yuav ua li cas. Thiab txhua yam yog yooj yim heev nyob ntawd - thaum menyuam yug los, nws daim tawv nqaij zoo li lub qhov txhab ib leeg xwb, thiab lawv yuav tsum tau pib tshuaj tua kab mob sai sai. Thiab koj xav tau lub tsho tiv no nrog qab zib. Nws yog txhua yam yooj yim heev, tab sis tsuas yog thaum koj twb paub tag nrho cov no. Outwardly, yog, nws ntsia zoo nkauj.
Kuv kuv tus kheej yog kws kho mob yav dhau los, ib tus neeg tu mob, thiab kuv nkag siab nws tus mob zoo txaus. Ua ntej nws yuav rov qab muaj txoj sia nyob hauv tsev kho mob, Kuv tau muaj lub siab xav [xav hais tias:
"Tso tawm rau tus neeg ib leeg, cia nws tuag hauv kev thaj yeeb nyab xeeb, tsis txhob kov." Nws zoo li tus khaub hlab - lub cev qhuav dej kom hnyav, mob ntsws txhaws tau tso rau hauv, txhaj tshuaj - nws tsis hnov mob. Nyob rau qee lub sijhawm, nws pib quaj los ntawm kev txhaj tshuaj - mob siab, ua tsaug rau Vajtswv! Tau los ua neej!"
- hais tias Natalia Antich.
Nws hais tias nws tau txias txog qhov tseeb tias cov neeg mob ichthyosis yog hu ua "ntses", tab sis
Masha nws tus kheej, mam li nco dheev ntawm lub xov tooj ntawm nws lub xov tooj ntawm tes, tiv thaiv nws tus kheej: "Peb tsis yog ntses!"
Kwv yees li rau lub hlis tom qab yug, lub neej ntawm Tshuab Tsev Neeg tau daws teeb meem - txawm tias mob hawb pob, mob dopatitis thiab mob khaub thuas, thaum tus ntxhais lub cev kub nce mus txog 41 degrees, tau tsis muaj kev ntshai ntxiv. Qhov loj tshaj plaws yog cov niam txiv twb paub yuav ua li cas nrog nws thiab kho nws. Lawv pom tawm, tsuas yog hauv rooj plaub, tias cov tsos mob tsis muaj dab tsi ua rau tsiaj - Masha tsis phiv nrog lawv.
Nrog cream, ntawm chav kawm, Kuv yuav tsum dhau los ntawm ib qho kev sim tiag - ib qho muaj zog tawv nqaij, lwm qhov tsis ua haujlwm, qhov thib peb tsis muaj roj txaus. Lawv tau xaj cov khoom tsim nyog thaum kawg ntawm Amazon - Cov neeg Asmeskas nrog ichthyosis sau txog lawv - thiab tag nrho tsev neeg raug mob thaum cov cream tau mus ntev ntev, tom qab ntawd lawv yuav tsum tau txais tshuaj los ntawm cov phooj ywg.
Tam sim no, xyoo 2018, kev txiav txim online tau dhau los ua ntau yooj yim, Maria niam lees. Ib qho ntxiv, nws yooj yim dua los nrhiav cov neeg muaj mob ichthyosis los ntawm kev sib raug zoo, sib ntsib thiab sib tham txog cov teeb meem mob. Yog li, piv txwv li, Natalya pom ib tug ntxhais los ntawm cov chav kawm sib law liag ntawm nws lub tsev kawm ntawv, uas nws kuj tau mob ntawm ichthyosis thiab tsis raug kev txom nyem los ntawm nws txhua - nws tau sib yuav thiab yug tau ib tug tub.
“Masha, kom yooj yim, tsis muaj hws thiab qog sebaceous nyob hauv tib neeg. Daim tawv nqaij yog ua kom qhuav thiab qhov teeb meem yog tias daim tawv nqaij tsis txias. Lub cev ua kom lub cev txias npaum li nws tuaj yeem ua tau, tab sis nyob rau hauv xws li kev tawm hws thiab txias - qhov no tsis yog.
Peb tawm mus tom zos, taug kev yav tsaus ntuj. Koj tuaj yeem hnav khaub ncaws ntub, tab sis qhov no tsis kaj siab. Daim tawv nqaij yog qhov rhiab heev.
Cov txheej txheem ntxuav yog tseem nyob ntawm no - nws tsis tshua mob heev vim nws tshwj xeeb. Tag nrho qhov tseem ceeb - txhawm rau ntxuav Masha Nws yuav siv sijhawm ntev li ib teev - nrog phuam Terry, pob zeb pumice rau pob taws,”piav qhia tus niam.
Cov tawv nqaij zoo li no tseem muaj qhov zoo - piv txwv li, tus ntxhais yuav tsis muaj pob txuv, raws li tus phooj ywg zoo siab qhia Natalya.
Cov kawm nyob tom tsev kawm ntawv tau txais sai sai rau tus ntxhais cov ntawv coj txawv txawv - thaum xub thawj lawv tsuas yog ntsia thiab tawg nws cov lus nug. Masha tsis nyiam lub tuam txhab ntawm cov neeg tsis paub zoo thiab tau maj nrawm nrawm rau lawv xav paub - nws cia nws nkaum hauv nws lub rooj.
"Masha tsis muaj kev cia siab - nws tsis tas yuav muaj kev lom zem (hauv kev lees paub, tus ntxhais qw:" Kuv ntxub nws! "- HLI), nws tsuas yog nyuam qhuav muaj ob tug phooj ywg, tib tus introverts, tshwm sim. Kuv hais rau [kuv tus ntxhais]: "Koj nkag siab tias koj yuav xav tsis thoob thiab, lawv tsis tau pom dua tus neeg no hauv lawv lub neej! Tsuas yog hais tias koj tau yug los zoo li ntawd, thiab yog nws."
Lawv siv los nug: "Vim li cas koj muaj tes zoo li tus poj niam laus?" Tam sim no cov lus nug tau zoo lawm. Koj tsis tas yuav ua kom sov koj lub taub hau, tib neeg tsuas yog muaj txoj cai los xav paub, Kuv xav tias, "Antich xav txog lub tswv yim zoo.
Maria muaj ib tug niam yau, 8-xyoo-laus Galya, uas tsis muaj mob ichthyosis. Ua ntej muab yug, Natalia, tau kawg, sab laj nrog kws kho mob txog seb keeb kwm yuav rov ua nws tus kheej li cas. Tab sis thaum cev xeeb tub, Siberian tus poj niam tsis tau ua qhov kev kuaj mob tshwj xeeb, uas yog tias qee yam yuav tsum muaj tus kabmob. Nws hais tias nws ua rau tsis muaj kev txiav txim siab: Galya yuav tsum tau yug los xij.
